تدشين أول قاعدة بيانات إلكترونية حول مرض الناعور (هيموفيليا) والأمراض الخلقية المسببة للنزيف في المغرب

كتب في 23 شتنبر 2022 - 10:21 ص
مشاركة

 

بعد توقيع اتفاقية الشراكة بينهما في 16 أبريل 2021، أعلن المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط ومختبرات نوفو نورديسك فارما، عن إنشاء وإطلاق أول قاعدة بيانات إلكترونية حول مرض الناعور (هيموفيليا) والأمراض الخلقية المسببة للنزيف في المغرب.

 وتم إيواء هذا المشروع في مصلحة علاج الأَورامِ لدى الأَطْفال بمستشفى الأطفال ووحدة المستعجلات الطبية الاستشفائية بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط. وبهذه المناسبة، ستنظم المؤسستان الشريكتان حفل تدشين يوم 22 سبتمبر بمستشفى الأطفال الرباط.

يندرج هذا المشروع المبتكر في إطار استراتيجية وزارة الصحة التي نصت في المحور 23 من مخططها الوطني للصحة 2025 على : « إقامة نظام وطني مندمج للمعلومات الصحية ».

تهدف هذه المبادر إلى توفير المعلومات لأصحاب القرار فيما يتعلق بالتكفل الطبي بمرض الناعور وغيره من الأمراض الخلقية المسببة للنزيف، والتمكين من تتبع آثار المخططات الوطنية الجاري تنفيذها.

يدور هذا المشروع حول محورين إثنين :

  • إحداث نظام معلوماتي لجمع وتقاسم المعلومات حول الهيموفيليا؛
  • إنتاج أشرطة تربوية حول الهيموفيليا، والتي يمكن استخدامها على عدة دعامات (التلفزيون، الهواتف الذكية، الويب، إلخ…).

بهذا الصدد، وطبقا لما يتطلبه التنفيذ الجيد لمثل هذا المشروع، قامت نوفو نورديسك فارما المغرب، بتعاون مع فرق المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا، بإنشاء شبكة وتجهيزات معلوماتية مخصصة على مستوى مستشفى الأطفال، وأيضا داخل مصلحة المستعجلات الطبية الاستشفائية للمستشفى ابن سينا. 

كما تم تطوير نسخة نموذجية من البرنامج المعلوماتي لتدبير مرضى الهيموفيليا، والتي تم تطويرها بالكامل في المغرب وفق الممارسات والتوصيات الصادرة عن الخبراء المغاربة في هذا المجال بالمركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط.

وسيجري برنامج يوم التدشين على  مرحلتين، ويشمل تنظيم ندوةٍ بمدرج “نعيمة لمدور” بمستشفى الأطفال حيث سيتم تقديم عرضٍ مفصلٍ حول المشروع، تليها زيارة للمسار الرقمي الجديد لمرضى الهيموفيليا داخل مستشفى الأطفال.

« من خلال إحداث قاعدة البيانات الإلكترونية حول مرض الناعور (هيموفيليا)، نتوخى أن نساهم مرة أخرى في دعم مرضى الهيموفيليا ومهنيي الصحة مع تحسيس وتوعية الناس قدر الإمكان بهذا المرض العضال الذي يعتبر إلى حدود اليوم من الأمراض المستعصية التي لا زلنا لا نتوفر على علاج لها »، حسب تصريح للبروفيسور عبد القادر الرُّكاني، مدير المركز الاستشفائي الجامعي ابن سينا بالرباط.

« تكمن مهمتنا في نوفو نورديسك في مكافحة الأمراض المزمنة، مثل الهيموفيليا، من خلال منح المرضى ومحيطهم حلولا مبتكرة، سواء على مستوى الأدوية والعلاجات أو من حيث تحسين التكفل بهم بالمعنى الواسع للكلمة. فمن شأن وضع مثل هذه القاعدة للبيانات رهن إشارة المجتمع الطبي والعلمي المغربي أن يؤدي إلى تحسن ملحوظ في تتبع مرضى الهيموفيليا بالمغرب والتكفل بهم وبوضعيتهم بشكل عام. نعمل من أجل مستقبل يستطيع فيه الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا أن يعيشوا حياتهم دون الانشغال بوضعهم الصحي »، يقول السيد سلفر أوبريوت، المدير العام لمختبرات نوفو نورديسك المغرب.

« تقوم هذه المقاربة على التتبع المنهجي لمجموعة من المؤشرات القياسية (البيولوجية والسريرية) التي تمكن من التعرف على المجالات التي تم فيها إحرازُ تقدمٍ وعلى الممارسات الفُضْلى في مجال التكفل بالمرض من أجل اعتمادها بشكل نسقي »، يقول البروفسور محمد الخرساني، أخصائي أَمْراضِ الدَّمِ والأَورامِ لدى الأَطْفال في مركز علاج الهيموفيليا بمستشفى الأطفال بالرباط.

الهيموفيليا في المغرب : حوالي 3000 حالة

يقدر عدد المصابين بمرض الهيموفيليا في المغرب بحوالي 3000 مريض. والناعور أو الهيموفيليا مرض وراثي نزفي ناتج عن غياب أو نقص عامل من عوامل تخثر الوظيفية للدم. وتصنف الهيموفيليا حسب نوعية العامل الناقص، فعندما يكون هناك نقص في عامل التخثر الوظيفي الثامن نتحدث عن “هيموفيليا ألف”، أما عندما يكون الاختلال ناتجا عن نقص أوغياب عامل التخثر الوظيفي التاسع  فنتحدث عن “هيموفيليا باء”. خلال عملية تخثر الدم، لا يتمكن الشخص المصاب بالهيموفيليا من تكوين خثرة دموية صلبة، كما هو الحال عندما تتم عملية تخثر الدم بشكل عادي. وبذلك فإن من بين الأعراض الرئيسية للهيموفيليا استمرار النزيف دون انقطاع. ويمكن للنزيف أن يحدث في أي مكان من الجسم، وترتبط مدى خطورة النزيف بشكل كبير بمكان حدوثه، وكذلك بأهمية النقص في عامل التخثر المسبب للهيموفيليا. في الأشكال الحادة للمرض، يحدث النزيف عقب كدمات ضعيفة جدا، ويمكن له أن يمر دون إثارة الانتباه.

غير أن بعض أنواع النزيف الداخلي الخطرة قد تتسبب في الوفاة إذا لم يتم التكفل بها طبيا بشكل مُبكِّر. لذلك فإنه من الأهمية بمكان التعرف على أعراض أنواع النزيف التي يمكن أن تكون خطرة.

غالبا ما يتم تشخيص المرض لدى الأطفال خلال مرحلة تعلم السير، أي عندما يبدأ الطفل في مغادرة حضن والدته، وهي الفترة التي يكون فيها معرضا للعديد من الصدمات. وأبرز البحث الأُسَري وجود مصاب واحد بالهيموفيليا على الأقل بين الأقارب، أو وسط العائلة بشكل عام (عم، أبناء عمومة، أسلاف). كما أن نسبة 10 % فقط من المرضى يستفيدون من العلاج بشكل منتظم ووقائي (وفق مقاربة استباقية) بينما يتلقى العديد من المرضى علاجات تحت الطلب (عند حدوث نزيف).

مهما كان نوع ودرجة خطورة الهيموفيليا، فإن المرض لا يتغير على مدى حياة الفرد. ويوجد علاج فعال للحد من مخاطر النزيف أو لوقف النزيف، على الرغم من أنه لا يمكن في الوقت الحالي التعافي كليا من هذا المرض. ويتم هذا العلاج عن طريق حقن الشرايين ببديل عامل التخثر الوظيفي الناقص. ويمكن الحصول على هذه العناصر عبر استخلاصها من الدم البشري، كما يمكن الحصول عليها أيضا عبر إنتاجها باستعمال تكنولوجيا الهندسة الوراثية (وتوصف في هذه الحالة بأنها مُعادة التركيب أو مأشوبة).

فيما وراء التكفل الطبي، يجب إضافة مخاطر تطوير الجسيمات المضادة (التي يطلق عليها المثبطات) والتي تبطل مفعول العلاج المتاح باستعمال عوامل التخثر البديلة. غير أنه توجد اليوم استراتيجيات علاجية للالتفاف حول هذه المثبطات. ويتم تطبيقها حسب الحالات في مركز معالجة الهيموفيليا.

« إن العمل على مواصلة تطوير علاجات ناجعة، مُتَحمّلة بشكل جيد والتأكد أن شمول فائدتها لأكبر عدد من المرضى، يشكل جزءا أساسيا من التزامات نوفو نورديسك لدعم مرضى الهيموفيليا »، يضيف سيلفر أوبريوت، مدير عام نوفو نورديسك فارما المغرب.

 

نبذة عن نوفو نورديسك

منذ أكثر من 30 سنة، ونوفو نورديسك ملتزمة في إطار برنامج إحداث التغيير في الأمراض النادرة. تتخذ شركة الأدوية نوفو نورديسك مقرا لها في الدانمارك، وتحمل كثر من 100 سنة من الابتكار والريادة في مجال علاج السكري. وهي أيضا رائدة في مجال علاج الهيموفيليا، وهرمون النمو، والعلاجات الهرمونية. تُشَغِّلُ نوفو نورديسك حوالي 50000 شخص في 75 بلدا، وتتوفر منتجاتها في 180 بلدا. للمزيد من المعلومات زوروا نوفو نورديسك المغرب.

The following two tabs change content below.

تعليقات الزوار ( 0 )

أضف تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *